Malattie rare senza frontiere

Il 28 febbraio la sesta Giornata Mondiale delle Malattie Rare: incontri, dibattiti ed eventi in oltre 100 città italiane

di Lilia Biscaglia

(fonte immagine: rarediseasesday.org)

Giovedì 28 febbraio sesta edizione del Rare Disease Day, la Giornata mondiale delle Malattie Rare. Ideata e promossa dalla European Organisation for Rare Disease (EURORDIS) e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali, sarà organizzata in 63 Paesi, uniti sotto lo slogan “Malattie rare senza frontiere”.

Video ufficiale ‘Giornata Mondiale Malattie Rare’

Le associazioni di malati rari sparsi per il mondo riuniranno le forze per sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici su temi che interessano tutti, come il sostegno alla ricerca scientifica e la cooperazione internazionale. Unire le forze, concentrare risorse, conoscenze e competenze è, infatti, il significato dello slogan della giornata. Solo agendo insieme, al di là di ogni frontiera, è possibile uscire dall’isolamento che costringe non solo malati e famiglie, ma anche operatori sanitari e ricercatori che si occupano di malattie rare.

Secondo UNIAMO (Federazione italiana Malattie Rare onlus) “in Italia questo messaggio è doppiamente importante perché, nonostante i passi avanti fatti negli ultimi anni, la tempestività della diagnosi, l’accesso, la disponibilità e il livello di qualità dell’assistenza medica e riabilitativa non sono uguali in tutte le regioni”.

Ma perché si chiamano malattie rare? E quante persone colpiscono? In Europa si definiscono rare quelle malattie che riguardano non più di 5 persone ogni 10mila abitanti. A oggi si contano più di 6.000 patologie rare. Nella maggior parte dei casi si tratta di malattie congenite, croniche e invalidanti che nel Vecchio Continente riguarda circa 30 milioni di persone.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare sono previsti convegni scientifici, incontri nelle scuole, feste in piazza e punti informativi in oltre 100 città italiane. Il 28 febbraio alle ore 12 è previsto il Flash mob sulle malattie rare: braccia alzate e mani incrociate con quelle del vicino a creare una catena virtuale in tutti i Paesi coinvolti.

Numerosi anche gli appuntamenti nella Capitale. La sera del 27 febbraio si svolgerà al Gilda, locale storico di Roma, “Una notte di raro divertimento”, una festa dedicata alla comunità dei malati rari e a chi gli è vicino per affermare che si può vivere bene anche con una malattia rara. In concerto la JC Band, che farà omaggio ai protagonisti della musica Rock italiana e internazionale.

Il pomeriggio del 28 febbraio si svolgeranno, nelle aule della Sapienza Università di Roma le sessioni di Play Decide, un gioco di ruolo per discutere su temi controversi per le loro implicazioni etiche ed economiche. A favorire il dibattito saranno i kit di Playdecide, uno strumento innovativo che fornisce le informazioni necessarie per affrontare criticamente una discussione e comprendere la varietà delle posizioni e dei punti di vista. Nel gioco-dibattito saranno coinvolti non solo malati rari, ma anche ricercatori, operatori della salute, studenti, rappresentati istituzionali e chiunque sia interessato a partecipare.

Per saperne di più
Il programma delle manifestazioni italiane

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Una risposta

  1. raise awareness for Gardner Syndrome PLEASE!
    parlate della sindrome di Gardner per favore!

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