50.000 ragioni per liberarli tutti. L’evento online di #DatibeneComune

Un gruppo di organizzazioni della società civile ha dato vita a #DatiBeneComune, una campagna che rivendica il ruolo attivo della cittadinanza e il suo diritto non solo ad essere informata ma a partecipare alla formulazione di risposte basate su analisi dei bisogni condivise.

Nel giro di pochi mesi #datiBeneComune ha visto un crescente interesse da parte di cittadini e cittadine, enti del terzo settore, centri di ricerca, aziende, molte redazioni giornalistiche. Oggi contiamo quasi 200 realtà che sostengo la campagna (tra le quali anche il nostro giornale online) e quasi 50.000 firme sulla petizione su change.org: COVID-19: i dati su cui prende le decisioni il governo devono essere pubblici!

Ma perché tutto questo interesse per i dati legati alla pandemia e al piano vaccinale?

La risposta a questa domanda è semplice: perché i cittadini sono una risorsa per affrontare una crisi, non un insieme di soggetti da tutelare in modo paternalista. I dati in questo momento storico stanno condizionando la vita delle persone e sulla base delle rilevazioni giornaliere permettono ai decisori politici di prendere decisioni. Le zone rosse, arancioni, gialle vengono decise sulla base dei dati, così come le decisioni per tutelare la salute pubblica legate al piano vaccini. Tutti i giorni sentiamo parlare di numeri dai media ma cosa si nasconde dietro quei numeri? Come vengono raccolti e come vengono comunicati?

Quando i dati condizionano una limitazione delle libertà costituzionali – come quelle di circolazione e soggiorno – la qualità e le modalità di accesso a questi dati sono un diritto essenziale per i cittadini. Ogni dato che, in virtù di un atto legislativo, produce degli effetti sui cittadini deve essere pubblicato secondo il paradigma degli open data, nel pieno rispetto della normativa che tutela i dati personali. I dati svolgono un ruolo fondamentale nella comprensione della SARS-CoV-2 e nella progettazione delle risposte di salute pubblica. La pandemia ha evidenziato il valore critico degli open data, della scienza aperta e delle collaborazioni internazionali, per far progredire le scoperte scientifiche nel più breve tempo possibile. I dati di ricerca e assistenza sanitaria, così come quelli sui piani vaccinali devono essere estratti da eventuali silos informativi esistenti e inseriti in ambienti aperti, connessi, rintracciabili, accessibili, interoperabili, riusabili e continuamente aggiornati, per liberare la ricerca e stimolare progressi nell’uso dei dati a beneficio della società.

I fatti di cronaca in Sicilia sui dati Covid e la reazione di OpenDataSicilia

Pensate ad esempio quello che è successo in Sicilia la scorsa settimana: sono stati arrestati tre funzionari della Regione Siciliana ed è stata aperta un’indagine a carico dell’Assessore alla Salute Ruggero Razza, poi dimessosi, per la falsificazione dei dati sui contagi Covid-19. Non è possibile che chi detiene il potere politico possa alterare in questo modo i dati per questo è necessaria la trasparenza del ciclo di vita del in modo da consentire a cittadine e cittadini di misurare e valutare l’attività amministrativa, di giudicare i processi decisionali adottati.

In seguito ai fatti di cronaca citati la community OpenDataSicilia ha scritto una lettera chiedendo “che venga reso noto l’intero processo di pubblicazione dei dati sanitari COVID-19, ovvero l’insieme dei meccanismi e protocolli utilizzati all’interno del proprio modello organizzativo per tutti gli aspetti legati alla raccolta, produzione, trattamento, aggiornamento e rilascio dei dati online.” Specificando che “la documentazione del processo di generazione, gestione e pubblicazione del dato sanitario dell’emergenza sanitaria COVID-19 è un passo propedeutico per la trasparenza dell’azione amministrativa della Regione Siciliana, in assenza del quale, ogni numero reso pubblico non può essere attendibile.”

50.000 ragioni per liberarli tutti l’evento on line di #DatibeneComune

Oggi si celebra la Giornata Mondiale della Salute, che quest’anno assume un’accezione ancora più significativa alla luce della situazione pandemica che stiamo vivendo. Il tema promosso dall’Organizzazione Mondiale Sanità si concentra su un mondo più equo e sano.

Le organizzazioni e i soggetti promotori e sostenitori della campagna #datiBeneComune ribadiscono che una gestione efficace della salute pubblica deve passare necessariamente dalla trasparenza e dall’accessibilità dei dati relativi al piano di gestione della pandemia generale e di quello vaccinale in particolare.

Senza l’accesso a dati aperti e disaggregati non è possibile monitorare che le decisioni politiche siano  prese nell’interesse della collettività; i casi di cronaca degli ultimi giorni purtroppo hanno dimostrato che dati chiusi e, a causa di questo, manipolabili, rischiano di danneggiare una cittadinanza già molto provata. L’apertura è fondamentale per garantire il controllo pubblico e quindi maggiori garanzie che le decisioni siano prese al solo fine di tutelare la salute pubblica.

La salute di ciascun individuo passa dalla salute della collettività. Per questo la gestione della campagna vaccinale è fondamentale per uscire quanto prima da questa crisi garantendo la massima trasparenza e tempestività nell’accesso ai vaccini. I promotori della campagna #datiBeneComune rilevano come la campagna vaccinale presenti notevoli criticità sia in termini di flusso e qualità dei dati che di sistema informativo di gestione, monitoraggio e rendicontazione, per questo chiedono che siano resi disponibili:

  • Definizione univoca delle categorie di destinatari e relative numeriche
  • Categorie di priorità coerenti con le categorie di rendicontazione
  • Definizione standard dei dataset e dei flussi per la gestione e monitoraggio del piano
  • Definizione di target e milestones disaggregate per regione/mese
  • Il piano per raggiungere le persone in grave condizione di marginalità
  • Strumenti agili e standardizzati per l’inserimento dei dati nei punti vaccinali
  • Migliore qualità dei dati e gestione dei tanti riscontri in merito ricevuti pubblicamente sullo spazio ufficiale di pubblicazione.

La società civile chiede a gran voce attraverso questa campagna un cambio di passo del Governo e delle istituzioni competenti affinché le parole trasparenza e accountability assumano un valore reale. Per questo motivo domani sarà organizzato un evento online dal titolo 50.000 ragioni per liberarli tutti, per dare voce a tutte queste testimonianze.

L’evento potrà essere seguito dal link qui sotto a partire dalle 17.00

Damiano Sabuzi Giuliani

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